Eu sempre faço questão de falar a respeito do lúpus, levanto a bandeira, coloco a boca no trombone, pois não quero que outras pessoas passem o que passei quando descobri o que tinha.
A falta de informação ainda é o maior vilão da história. Sofri muito, fui a diversos médicos até descobrirem o que eu tinha. E a mesma falta de informação me deixou a beira de uma crise de depressão.
A ideia deste blog é exatamente esta, disseminar informação aos lúpicos, e aos familiares e amigos de lúpicos. E além do blog, sempre faço questão de falar a respeito.
Uma vez uma médica que estava me acompanhando na época, falou que uma tv local estava querendo fazer uma matéria sobre o Lúpus e se eu gostaria de contar um pouco da minha história. Falei que sim, que adoraria! Então ela sugeriu que eu não aparecesse, que colocassem aquela imagem borrada no meu rosto, para não me expor.
Se eu aceitasse aparecer “borrada”, como as pessoas entenderiam que sou uma pessoa normal? Como entenderiam que levo uma vida como qualquer outra pessoa? Fiz a entrevista do jeito que sou, respondi todas as perguntas, mostrei a cara do “lobo” e consegui contar um pouco da minha história sem traumas!
Bom, mas o que é lúpus?
O lúpus é uma doença autoimune, ou seja, tem o seu sistema imunológico “bagunçado”, as defesas acham que as células boas são ameaças, e as ataca.
Os médicos não vão tratar o lúpus propriamente dito, e sim o paciente. O lúpus não é igual para todos, age de maneiras diferentes.
No meu caso, os primeiros sintomas foram a fadiga, dores nas articulações (principalmente joelhos, tornozelos), emagrecimento e uma vermelhidão no rosto no formato de uma borboleta, mais ou menos assim:
Lúpus não pega, não é contagioso. Na verdade ainda ninguém sabe o porquê dele. Sabe-se que fatores externos como vírus, exposição ao sol (radiação ultravioleta), entre outros fazem o lúpus entrar em atividade em pessoas que possuem pré-diposição. Existe ainda a hereditariedade! No meu caso tenho uma tia, irmã do meu pai, que também tem Lúpus.
Achei um vídeo bem interessante da Fleury Medicina e Saúde com muitas perguntas e respostas interessantes:
Um abraço em todos!
Lúpica 
tenho uma nora que tem lupos;
tenho uma cunhada que posui lupos,gostaria de poder achudar.
Oi Neusa! Sua companhia, amizade e carinho já ajudam bastante! Esteja sempre ao lado dela, nos melhores e piores momentos. A família sente bastante também. Eu sou lúpica, mas vejo o sofrimento da minha família quando estou em crise. O que precisamos é justamente do apoio e carinho! Um grande beijo!
A minha irmã está passando muito mal no momento, está vomitando muito, o vômito dela está esverdeado. Ela te lúpus estou sofrendo muito por ela, e não sei como ajudar. Tenho orado muito ao Senhor Jesus, pois ela não consegue mais viver uma vida normal. É o tempo todo passando mal. Acho que a doença atacou o fígado dela. Fiquem na Paz do Senhor Jesus.
Bom dia Andreia! Força, muita força para você e sua irmã! Sei que é difícil, mas não podemos desistir e tentar não nos abater. Não deixar de ir ao médico é fundamental, e listar todos os sintomas para que o médico posso ajuda-la melhor. Um grande beijo.
olha tenho 25 anos ha 12 anos tenho lupus aos 14 anos quase morri chequei da morragia foi muito dificel pra mim eu nao aceitava e nao aceito fis dois tratamento das plaquetas e do lupus aos 22 anos ouve uma melhora graças adeus hoje posso dizer que tou curada deus me curou nao sinto mais nada fasso acompanhamento com uma medica so nao tou tomando medicamentos mais graças adeus o segredo fer e perceverancia que deus vai tirar vc dessa
perdi uma irmã para o lupus quando descobrimos a doença ela ja estava em um estado bem avançado foi tudo dentro de um mes minha irmã era linda e tão nova tinha apenas 21 anos e para piorar acabamos de descobrir que minha tbm tem a doença estamos desesperado não faz nem 2 anos que minha faleceu.
Oi Beatriz! Sinto muito pela perda da sua irmã… O lúpus realmente é uma doença muito complicada, cheia de surpresas, mas que hoje em dia pode ser tratada e podemos viver uma vida “normal”, tranquila, seguindo as recomendações médicas e tomando os medicamentos direitinho. O maior desafio é a conscientização de todos! Eu passei muito tempo para ser diagnosticada, e tenho certeza que se houvesse uma preocupação maior com o lúpus, o diagnóstico teria sido mais rápido. O lúpus não é uma doença tão rara, são milhões de pessoas afetadas pela doença. Nos EUA existem várias leis, e a pesquisa para o desenvolvimento de medicamentos anda a todo vapor. Infelizmente aqui no Brasil ainda caminhamos a passos pequenos. Mas sonho com um dia ver o lúpus ser tão divulgado quanto a diabetes, pressão alta, etc. Não se desespere, procure ajuda médica, e se quiser conversar mais sobre o assunto, desabafar, estamos aqui para isso!
Auto hemoterapia, pesquisa na Internet. Vários relatos de cura. Deus te abençoe. Amém.
min chamo marinete e tenho lupos levei um ano pra descobri nesi periudo vivi um infeno mas graças a jeovÁ foi deaginoticado que era lupos dair comecei o tratamento e hoge vivo na medida do posiveu pos dedos ficarao totos cai eropeu otendao patela tive que fazer uma cirugia na pena esqueda cai novamente ropeu o tendao paciao da pena dereita entao fique com limitaçoes nas pernas tenhos deficuldade pra quazi tudo eagora vou fazer outra cirugia pra retira oarami que quebrou nao e facio eu tenho 35 anos moro com minha filha de 09 anos e longe da minha familia ainda bem que sou estudante da biblia e jeová min mantei forte para suporta tudo isso sen comta que nao ten um so dia que eu nao sito nada
A minha vó de 80 anos descobriu que tem lúpus hoje,e estou muito preocupada,pois se afetar os rins e ela precisar fazer uma cirurgia ela não tem mais o organismo de uma pessoa mais nova ai tenho muito medo de perder ela,ela é tudo pra mim estou muito preocupada,tem algum alimento que ela deve evitar? e algum que ela tem que comer?Desde já agradeço boa noite!Muita saúde pra senhora seu site me ajudou muito espero eu e minha família e minha vozinha de não ter dificuldades de lidar com o lúpus abraços beijos.
Oi Carolina! Cada organismo reage de uma forma, o lúpus nunca é igual para todos. Para evitar as complicações é importante bom estar em dia com os exames e seguir as recomendações dos médicos. Quanto a alimentação, é importante manter uma alimentação mais saudável possível, evitar gorduras, frituras, comidas industrializadas, mas é importante saber se a sua avó apresenta mais algum probleminha. Por exemplo, no momento estou com problemas nos rins e tenho que evitar ao máximo o sal e carne vermelha. Aconselho ir a um nutricionista ou um nutrólogo com os exames que ela fez para ter uma dieta bem específica para ela. Estarei torcendo por ela! Vai dar tudo certo!
obrigada,se Deus quiser ela vai melhorar obrigada pela preocupação,com certeza vamos marcar um nutricionista para ela,abraços
lupos é contagiante?
Oi Leda, tudo bem? Não, o lúpus não é contagioso. Uma pessoa não pode pegar lúpus de ninguém. Sua causa ainda é desconhecida, existem muitos estudos a respeito mas ainda não tem cura.
oi gente. .eu tenho lúpus , tenho 19 anos, descobri ha 2 meses..passei 10 dias na uti e um mês internada..descobri q estava cm lúpus ja em estado grave..pois tive derrame pleural..nefrite lupica e também passei um mês sem andar, graças a Deus estou melhor..mas no início foi difícil pq fiquei muito triste sem esperanças e chorava mto.logo pq sou jovem e ja não vou levar minha vida de antes..praia..passeios e etc..:( mas vamos em frente no tratamento e pulsoterapia e ter uma alimentação saudável ..o Lupus se torna mais difícil quando nós nos deixamos levar pela doença.
É isso mesmo Nayara! Um grande beijo!
ola minha filha estar passando por uma serie de exames para descobrir se ela estar co lupus estamos confiantes que tudo vai da certo.
Bom dia José Adailton! Torcendo por sua filha! Um grande abraço!
Eu tenho lupus a 16 anos quando descobri tinha 15 anos fiquei 44 dias enternada em estado grave tive agua na barriga no pulmao derrame pericardio nefrite lupica gracas a deus estou bem hoje sou mae de 4 filhos todos saudavel gracas a deus e so fazer o tratamento sertinho e ter fe que tudo da certo minha mae descobriu a dois anos q tambem tem lupus mais com ajuda de deus tudo fica bem um abraco a todos ……..
Oi Boa tarde! Mãe fez um exame de sengue que mostra que ela tem Diabete, reunatismo e Lupus. Ha mais de 6 meses ela tem dor nas “Juntas” e os desdos dos pes e mãos estão enchados. Estou desesperada e não sei como Lidar com isso. Peguei um encaminhamento para Uma endocrinologista e um Reumatologista.
Oi Gisa, sinto muito pela sua mãe… Não sei se você conseguiu falar com os médicos, mas o especialista que trata o lúpus é o reumatologista. Ele poderá ajudar! Quando passar pelo médico ele provavelmente indicará os remédios necessários para estas dores que ela está sentindo e ela ficará bem melhor. Bjos
Estou com uma amiga que descobriu que está com lúpus. Como posso ajuda-la?
Oi Márcia!! Dê muita atenção e carinho! É um processo muito difícil, nosso corpo está passando por mudanças, é como se ele tivesse “alergia” a ele mesmo. Aqui no blog você encontra muitos artigos e informações sobre a doença… Compartilhe com ela, deixe ela falar, desabafar, veja filmes de comédia, e tentem se divertir muito! Muitos beijos para as duas!
Oi gente. Eu odeio essa doenca!pois minha princesa de 26 sofreu 10 anos com essa doenca!mais sofreu tanto que veio a falecer no dia 5. De Dezembro agora 5-12-2015.A minha dor e terrivel!Ela sofreu de mais!
Sinto muito Nivaide… É sempre muito triste quando uma pessoa morre com lúpus… Sinta-se abraçada por uma lúpica, que como sua filha, luta contra essa doença.. Beijos
Eu tenho lúpus e sofro com dores fortíssima nas articulação, e febre muito alta, fico as vezes dias sem andar e sinto que muita fadiga e cansaço, tontura a 14 anos luto
Oi Elida, realmente é muito difícil… Mas temos que ter fé, e fazer o tratamento médico direitinho. Caso sinta dores muito fortes, não deixe de relatar ao médico, ou vá a alguma emergência ta? Beijos, fique bem!
Sou agente funerário e ha poucos dias precisei trabalhar em uma pessoa que morreu com essa doença. Gostaria de saber se existe a possibilidade de contrair essa doença pois tive contato das maos com ela e respirei no mesmo
ambiente q ela estava no hospital e no local de trabalho.
Não, o lúpus não é contagioso. Uma pessoa não pode pegar lúpus de ninguém. Sua causa ainda é desconhecida, existem muitos estudos a respeito mas ainda não tem cura.