About

Este é um espaço dedicado ao Lúpus. Não sou especialista, apenas uma lúpica interessada em divulgar sobre uma doença que afeta aproximadamente mais de 800 mil pessoas no Brasil. Estarei divulgando informações de sites reconhecidos, como o Lupus Foudation of America, e relatando algumas experiências próprias, além de ser um canal aberto para conversamos a respeito deste assunto.

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23 thoughts on “About

  1. Olá, gostei muito das informações aqui deste espaço. Sou Mayara, tenho 22 anos e o Lúpus me acompanha desde os 8 anos de idade. Hoje digo que não sei viver sem o Lúpus, já que a maior parte da minha vida até hoje é com ele. Comecei com o diganóstico de Lúpus Discóide, tenho uma lesão cicatricial no couro cabeludo, tratei até que os últimos exames (por volta de 12 anos de idade) deu inativo. Passei anos sem sentir nada, em finais de 2009 comecei com muitas dores e fui diganósticada com o Sistêmico, em abril de 2010 cheguei a ficar sem andar! Tranquei a faculdade e tudo! Hoje tenho poucas dores, voltei ao trabalho, estudo, me divirto, faço tudo sem que o Lúpus me atrapalhe em nada. Sempre fui bem resolvida com meu Lúpus (é meu e ninguém tasca!!), até hoje não precisei de tratamento psicológico, e como li em um dos artigos publicados, se penso que minha doença é ruim… ela piora (aprendi a fazer o contrario – pensamento positivo!). Aprendi isso desde criança, e vivo bem com ele até hoje. É como uma frase que eu li: “Eu tenho Lúpus, mas o Lúpus não tem a Mim!”. Abraço e espero que esta doença seja a cada dia mais divulgada.

      • Faço o que posso para divulgar e tirar o medo das pessoas quando escutam falar de Lúpus!! Tenho Lúpus há 15 anos, hoje com 23 digo: não sei viver sem o Lúpus, já que tive que aprender a viver com ele!! O que atrapalha muito é o medo de quem tem assumir, e o medo de quem não conhece. Quando li esta frase que está no final do texto, tomei pra minha vida, e vivo bem melhor: “Tenho Lúpus, mas o Lúpus não tem a mim!!” Abraços!!

  2. Bom dia,
    Também sou portadora da doença, graças à Deus controlada a mais de dois anos. Tenho um projeto bem bacana para escrever um livro reportagem sobre o Lupus e estou precisando de voluntários. Por favor, entre em contato comigo para conversarmos melhor: andradesilmara@uol.com.br

  3. Olá, gostaria de agradecer a disponibilidade de todas as pessoas que contribuem para manter o site atualizado.
    Fui diagnosticada com lúpus nesta semana, até então não sabia nada sobrea a doença, e confesso que fiquei sem chão, muitas perguntas ainda estão sem respostas, porém o site me ajudou muito.

  4. Olá,
    Tenho 25 anos, sou homem e fui diagnosticado com LES há 10 anos.
    Há pouco tempo me mudei para Niterói/RJ e gostaria de indicações de médicos especialistas, de preferência que aceitem meu plano de saúde Bradesco.

    Obs.: Tive 2 convulsões, fiz acompanhamento com um reumatologista, e os exames não apresentaram nenhuma anomalia cerebral, portanto, tenho um pouco de urgência nessa informação.

    Grato.

    • Boa noite Rômulo, desculpa pela demora. O blog tem o intuito de divulgar ao máximo informações a respeito do lúpus. Não é vinculado a nenhum plano de saúde, ou associações médicas, ou qualquer outra instituição. Infelizmente não tenho como dar informações a respeito de médicos, ou planos. O que posso sugerir é que entre no site da Sociedade Brasileira de Reumatologia (http://reumatologia.com.br/index.asp?Perfil=&Menu=Reumatologia&Pagina=reumatologia/in_procure_reumatologista.asp) onde tem uma ferramenta que você procura reumatologistas em sua cidade. Espero que esteja melhor! Toda sorte do mundo para você! Um abraço, Patrícia

    • Boa Tarde, eu tbm sou de niterói , vou conhecer um reumatologista que tem grande conhecimento em lupus no proximo dia 26/05 , ontem que eu fui descobrir que sou portadora da doença e começarei o meu tratamento com esse reumatologista, assim que tiver referencias dele, lhe passo, se você quiser.
      Abçs , melhoras !

  5. Olá gente , sou yasmin de niterói – RJ , tenho 21 anos e descobri ontem, que tenho lupus, depois de diversos exames, de falsos diagnótiscos (quase fui operada com tromboflebite), sendo que era apenas uma dos sintomas do lupus diversos que estava sentindo, além do lupus tbm tenho sindrome de Raynaud, na proxima terça estarei em consulta com um reumatologista para começar meu tratamento, e hj pesquisando mais sobre a doença encontrei vocês ! Estou muito contente por isso , pois, aqui estou tirando muitas duvidas que agora só atormentam minha mente,Sofro com muitas dores nas articulações, com o frio, fadiga, e até as manchas na pele já estão surgindo. Acredito que veio da genética da minha familia , pois tenho uma prima com psoriase e minha irmã mais nova (15 anos) tem vitiligo em 90% do corpo . Gostaria de que compartilhassem suas histórias e experiências comigo, para que eu possa entender mais sofre a doença . Obgdo e grande abraço a todos .

  6. olá, me chamo Mayara e tenho minha irmã que tem lúpus, ela já está em tratamento faz uns 3 anos, primeiro começou uma trombosa arterial na perna, apos um ano ela teve uma no braço e assim que descobrimos o lúpus, eu e minha família estamos em uma luta diária pois ela não aceita tomar os medicamentos, pelo fator de religião, ano passado ela estava bem e quase 100% com os exames mais esta tendo uma recaída e começou a ficar anêmica, sem contar que começou a duvidar do prognostico do medico, gostaria de algumas informações para que possa passar para ela ler e ver se compreende um pouco mais da doença e volte com o tratamento, obrigada pela atenção de vocês, e adorei a iniciativa pois assim podemos ajudar uns aos outros com experiencias passadas por cada um.

    • Oi Mayra, tudo bem? Olha só, no próprio blog existem várias informações sobre o lúpus. O lúpus é uma doença autoimune, ou seja, o nosso corpo “briga” com ele mesmo, acha que os nossos órgãos e células são “bactérias” e fazem de tudo para combater. Este “combate” resulta muitas vezes em infecções, e os remédios que tomamos são justamente para ajudar o sistema imunológico a voltar ao normal. Se não tomar os remédios as infecções podem piorar, inclusive levar a óbito. Por isso é tão importante seguir as recomendações médicas, e jamais deixar de tomar os remédios. Quando seguimos direitinho as recomendações médicas e tomamos os remédios direitinhos o lúpus pode entrar em remissão e as medicações podem até ser retiradas! Espero que ajude! Um grande beijo!

    • Oi Cecília, eles não tem previsão de quando serão feitos os estudos clínicos desta nova droga. Geralmente eles fazem anúncios solicitando a participação de pacientes, mas acredito que eles aceitem mais os residentes dos Estados Unidos.

  7. Eu sou professora, jornalista e mãe da Fernanda, que esta semana faz 18 anos e tem lúpus desde os 13. Gostaria de compartilhar com vocês que já está disponível para download gratuito (em formato pdf, pelo menos) o livro “Domando o Lobo”, que escrevi como um contraponto às informações extremamente alarmantes que se pode ler na internet sobre os sintomas e sobre o prognóstico desta que é chamada de “Camaleão das Doenças” por se manifestar de maneira tão diversa nos seus portadores. Sim, o lúpus PODE ser uma doença muito grave, mas isso não significa que VAI se manifestar nas suas formas mais agressivas. Acreditar numa ou na outra possibilidade pode fazer muita diferença no enfrentamento desse desafio, bem como as atitudes em relação à doença, às inerentes dificuldades e à própria vida. O livro tem capítulos que tratam de aspectos mais clínicos do lúpus, como as vacinas que os lúpicos podem e não podem tomar, implicações na gravidez e medicamentos mais utilizados. Nesses e outros capítulos mais técnicos eu tive grande ajuda de um dos maiores reumatologistas gaúchos, o Dr. Carlos Von Muhlen. O livro também fala de alimentação, atividade fisica e espiritualidade, entre outros assuntos, e traz o depoimento de cinco corajosas e bem-sucedidas domadoras de lobos, entre elas a minha amada Fernanda, que hoje leva uma vida absolutamente normal.
    O que eu espero que fique, após a leitura, é a esperança e a consciência, para aqueles que se viram –e vierem a se ver–frente a frente com este lobo, de que ele pode ser domado e que, sim, é possível viver uma vida plena com lúpus eritematoso sistêmico.
    Como eu disse, o livro está disponível para download gratuito em pdf pela página http://conteudo.bookess.com/domando-o-lobo , mas quem quiser adquiri-lo para, por exemplo, dar de presente para amigos ou parentes que tenham lúpus, também é possível comprá-lo nos formatos impresso e e-book pelo site http://www.bookess.com.
    Espero que gostem, que curtam, e ajudem a divulgá-lo.

  8. Bom dia sou Lidiane a sete meses descobri a les junto com a nefrite ja estou na terceira pulso ja passei por dias difíceis mas graças a Deus não precisei enternar nem desistir dos meus estudos estou concluindo minha faculdade de enfermagem tenho um casal de filhos que apesar de serem muito pequenos 5 e 7 anos eles me dão muita força e carinho quando percebem quando não estou me sentindo bem.

    • Oi Elaine, entendo e sei o quanto é difícil. Você foi demitida devido ao lúpus? Você pode recorrer na justiça. E quanto às suas amigas se elas deixaram de falar com você, não as considere amigas. Não desanime! Um beijo grande

  9. Acho que, mesmo que nos virassemos do avesso umas 5 vezes no dia, e todos ouvissem vissem o lobo que uiva de dor dentro de nós. ..nem assim as pessoas teriam noção do tamanho das nossas dores!

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