Jovens com doenças crônicas “invisíveis” como HIV e Lúpus, revelam suas condições ao mundo através de série fotográfica

Adorei! Matéria que saiu no jornal britânico Daily Mail, mostra série fotográfica do projeto Suffering the Silence, com fotos de jovens que possuem doenças crônicas “invisíveis” como o lúpus, com o objetivo de mostrar ao mundo que eles não tem que sofrer em silêncio ou com vergonha.

Logo abaixo está a tradução da matéria e algumas fotos desta série!

Por James Gordon, do Daily Mail

  • Allie Cashel, de Westchester, Nova York, sofre com a Doença de Lyme, e começou a entrevistar outras pessoas que sofrem com a Doença de Lyme enquanto ela estava na universidade.
  • A garota de 24 anos, que publica suas imagens em um website chamado Suffering the Silence (Sofrendo o silêncio): Doença Crônica de Lyme em uma Idade de negação, está prestes a lançar um livro com o mesmo nome sobre sua experiência com a doença, no dia 8 de setembro.
  • Ela trabalha no projeto com sua melhor amiga Erica Lupinacci, 24 anos, que sofre de lúpus.

Um grupo de jovens com várias doenças crônicas compartilharam suas condições em uma série poderosa de fotos para um novo projeto chamado Suffering the Silence.

Colocando a boca no trombone: O estigma em torno da doença crônica podem deixar a pessoa sentindo sozinha, incompreendido e em silêncio. Na foto, Erica e Allie.

Colocando a boca no trombone: O estigma em torno da doença crônica podem deixar a pessoa sentindo sozinha, incompreendido e em silêncio. Na foto, Erica e Allie.

A compilação de imagens, que foi inspirado pelo livro, foi uma ideia de Allie Cashel, uma garota de 24 anos de Westchester, Nova York. Allie sofreu com a doença crônica de Lyme quando adolescente, enquanto sua amiga Erica Lupinacci foi diagnosticada com lúpus no último ano do ensino médio.

As duas garotas passavam grande parte do tempo tentando afastar suas condições, recusando permitir que suas lutas privadas comprometessem suas aparências exteriores “normais”. Mas agora elas uniram suas forças em um esforço para tornar a vida mais fácil para aqueles que lutam com doenças crônicas.

As garotas se tornaram amigas no ensino médio e eram inseparáveis durante todo o período escolar.

Em 2009, as amigas seguiram caminhos diferentes e se encaminharam para a faculdade antes de se reconectarem quando voltaram a morar em Nova York.

Curiosamente porém, as duas garotas sofreram ataques avassaladores de dor, fadiga, fraqueza, e sintomas neurológicos durante a infância e adolescência, e nenhuma mencionou seus sintomas, preferindo manter suas condições para elas mesmas.

Mas depois de anos mantendo suas doenças como um segredo bem guardado, as garotas se abriram, uma com a outra, e começaram a trabalhar para quebrar o tabu da doença crônica e ao mesmo tempo, encorajar outros pacientes crônicos a se abrirem e serem honestos a respeito de suas condições e seus sintomas.

Durante o último ano da faculdade, Allie tentou entender melhor a experiência de vida daquelas que sofrem com a doença de Lyme, por exemplo, e conduziu uma série de entrevistas com pacientes em Nova York e ao redor do mundo.

Estas entrevistas agora formam a base de seu livro – Suffering the Silence: Chronic Lyme Disease in an Age of Denial. (Sofrendo o Silêncio: Doença Crônica de Lyme em uma Idade de Negação).

Suffering the silenceAllie disse ao The Mighty que suas entrevistas revelam um mundo de silêncio e sofrimento invisível.

“Muitos jovens não sabem como lidar com uma doença crônica e persistente nesta idade”, ela disse.

“Você não quer ser um inoportuno e você já tem que perder aquela dormida na casa de sua amiga e outras coisas que fazem parte do crescimento, então você não fala a respeito.”

A amiga Erica compartilhou uma experiência similar.

“Eu tenho algumas lembranças de saber que a Allie estava doente – ela se ausentava da escola por um tempo e nós nos visitamos no hospital algumas vezes – mas nunca sentamos e conversamos sobre o que estávamos com medo ou o que era difícil”, disse Lupinacci ao The Mighty. “E eu acho que isso é consistente com jovens que passam por isso.”

Erica

Erica

Allie também criou um blog inspirado em seu livro, sufferingthesilence.com, uma comunidade online para pacientes com doenças crônicas possam compartilhar suas histórias.

Allie

Allie

Elas lançaram recentemente uma série de fotos onde 11 nova-iorquinos aparecem com uma mão em suas bocas e o nome de sua doença escrita em seus braços.

“Ambas temos sido bem abertas sobre nossas condições, mas ainda tinha algo muito assustador em ter o nome da doença em você”, disse Erica.

“Eu acho que existe algo muito corajoso e único em compartilhar desta maneira e ter alguém que veja o nome em seu corpo.”

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