Arquivo incrível sobre doenças crônicas que saiu no site da MTV americana!!

Gente, olha só que legal! Um artigo no site da MTV americana falando sobre doenças crônicas, sobre como nos sentimos, e dando dicas para que as pessoas nos entendam mais!

Segue a tradução que fiz:

13 coisas que pessoas com doenças crônicas gostaria que você entendesse (13 things people with chronic illness wish you understood)

Não é coisa da cabeça dessas pessoas.

Quando você escuta a frase “doença crônica”, provavelmente vem a cabeça a imagem de uma vovozinha  assando biscoitos ou tricotando, apesar de sua artrite.

Acontece que doença crônica não está limitada a pessoas mais velhas. O Centro de Tratamento de Doenças Crônicas da Universidade de Michigan define a doença crônica como sendo “uma condição duradoura que pode ser controlada mas não curada”, e estão incluídas como doenças crônicas: artrite, lúpus, esclerose múltipla, diabetes, doenças inflamatórias do intestino, entre outras mais.

Apesar das doenças crônicas serem mais comuns em pessoas mais velhas, os adolescentes também são afetados. Algumas condições crônicas podem se desenvolver em qualquer idade.  Muitas dessas doenças também são invisíveis, o que significa que você não pode identificar se a pessoa tem ou não alguma doença crônica, a não ser que essa pessoa lhe diga que tem. Aqui está o que você precisa saber:

1. A doença não é fruto da imaginação

Se alguém te diz que tem uma doença crônica, você pode pensar algo como “Ah, mas eles não parecem que estão doentes.” Aí está o porquê destas doenças serem conhecidas como invisíveis. Não chame o seu amigo(a) de hipocondríaco ou, pior, sugira que ele está imaginando ou inventando seu sintoma para chamar atenção. Sua doença é muito real!

2. … e a doença nem sempre é algo óbvio

Não descarte seus sintomas ou dor, simplesmente porque você não pode ver qualquer evidência física – um gesso, uma bengala, você entendeu né?

3. A Teoria da Colher

Não confunda com a conchinha, ou dormir de conchinha. Christine Miserandino foi a responsável por desenvolver A Teoria da Colher em seu site But You Don’t Look Sick. É uma simples analogia para explicar como é viver com uma doença crônica ou alguma incapacidade. Miserandino usou esta teoria para explicar sua experiência com o lúpus.

A premissa básica é que quando você tem uma doença crônica ou incapacidade, você acorda cada dia com um número certo de colheres. Toda vez que você realiza alguma atividade – seja levantando da cama, tomando banho, comendo, tudo isso – você perde uma colher. Quando acabam as colheres, o dia acaba. É uma analogia que demonstra a perda do controle que uma pessoa tem quando vive com uma condição crônica.

Eu não posso fazer justiça a explicação completa de Miserandino da Teoria da Colher. (tenho a explicação traduzida no blog, é só fazer a busca por “Teoria da Colher”.)

4. Eles realmente não podem sair hoje a noite

Não tem colheres suficientes! Que tal levar a festa até eles?

5. Ter uma doença crônica não é o mesmo que ter uma gripe

Você tem boas intenções quando diz algo como, “Ah, eu também estou me sentindo um pouco doente”, mas estas palavras nem sempre passa a empatia que você está querendo passar.

O que acontece é que gripe, ou uma febre, cólica, ou se sentindo não tão espetacular seja por qualquer razão, são um saco por alguns dias, talvez algumas semanas, mas são sempre situações temporárias. A doença crônica definitivamente não é. Às vezes os sintomas pioram por um período – as chamadas crises – mas a própria definição da doença crônica é que ela é duradoura. Muitas doenças crônicas não tem cura, então uma pessoa pode viver com essa condição a vida toda.

6. Falar sobre o futuro pode ser algo assustador

As pessoas que vivem com doença crônica tem grandes sonhos para o futuro, assim como você. A diferença é que eles nunca sabem quando uma crise – que pode durar meses com visitas a hospitais, repousos ou até cirurgia dependendo da severidade – pode aparecer e bagunçar seus planos. Aprender a aceitar a incerteza é algo assustador.

7. Fumar perto deles não é legal à enésima potência

Quando o corpo de uma pessoa aparentemente se rebela contra ele mesmo e é algo totalmente fora do controle deles, ver outras pessoas querendo destruir sua própria saúde é algo muito irritante.

8. … mas eles não são necessariamente um health freak, geração saúde.

Pessoas que vivem com condições crônicas geralmente são super conscientes sobre como devem lidar com seu corpo, mas isso não significa que irão julgar você por comer uma barra inteira de chocolate de uma única vez. Eles são simplesmente conscientes como seus corpos reagem com algumas comidas ou atividades, e isso é uma coisa boa. E eles comem tanto, se não mais, chocolates que você.

9. Deixem eles escolherem o restaurante

Algumas doenças crônicas são mais sensíveis com dieta que outras. Com doenças inflamatórias do intestino, por exemplo, comidas com muitas fibras como vegetais crus podem agravar os sintomas – então um restaurante light, com saladas, não é a melhor escolha para um almoço. Mas todo mundo é diferente, e pessoas com doenças crônicas aprendem quais comidas devem comer em moderação ou evitar.

10. O álcool nem sempre faz parte dos planos

Assim como certas comidas podem piorar os sintomas, o álcool também. Algumas pessoas evitam álcool. Outras podem beber mas pouca quantidade. Em meses após uma crise, beber bebida alcoólica pode estar fora de questão. Algumas medicações também podem fazer com que eles não possam beber. Mais uma vez, é diferente para cada pessoa. Quando tiver dúvida, pergunte se é dia para festejar ou relaxar.

11.  “Não posso, tenho consulta médica”, nunca é mentira.

Consulta médica fazem parte do dia a dia de uma pessoa que vive com uma doença crônica. Fazer um checkup geralmente significa mais do que respirar fundo enquanto o médico examina os batimentos cardíacos. Exames de sangue, tomografia, colonoscopia, etc. são geralmente solicitados para ter certeza que tudo está funcionando do jeito que deve funcionar.

12. Os corpos mudam. Aceite.

Durante uma crise ou até no dia a dia, todos os remédios que tomam podem vir com alguns não tão glamurosos efeitos colaterais. Isso significa perda ou ganho repentino de peso, espinhas aparecendo em todo lugar. Não precisa falar o óbvio ok?

13. Tudo é MARAVILHOSO (assim como a música do filme “The Lego Movie”)

Sério! Pessoas com doenças crônicas não estão sofrendo com suas doenças – eles estão vivendo com elas. Alguns dias são piores que outros, claro, mas ninguém é perfeito. Todo mundo tem suas batalhas para lutar. Doença crônica é uma dessas batalhas para muitas pessoas.

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2 thoughts on “Arquivo incrível sobre doenças crônicas que saiu no site da MTV americana!!

  1. Artigo esclarecedor em muitas coisas, a mais pura realidade de quem tem uma doença crônica eu tenho artrite e me identifiquei com muitas linhas aqui. Beijos e boas melhoras

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