Na boca do lobo

Por muitos, muitos, anos eu nunca me senti doente, e sim, com uma doença que eu controlava muito bem.

lobo

No início foi muito difícil, eu passei por períodos difíceis, muitas dores que nunca imaginei sentir. Além do medo do desconhecido… Como uma adolescente, recém chegada de um ano morando fora em um intercâmbio, com um mundo de oportunidades à sua frente, poderia enfrentar a frase de um médico: “Você tem lúpus, uma doença incurável”? Não sabia o que pensar, não sabia o que fazer!

Tive a sorte de encontrar um médico, que além de competente, entendia o paciente como ser humano. Me disse algo que nunca vou esquecer: “Tenha uma vida normal, pois você é uma pessoa normal! Apenas tenha pequenos cuidados diários e não terá problemas!”. E foi o que fiz. Tentei seguir ao máximo o que os médicos diziam, claro que tive alguns deslizes, alguns remédios esquecidos de tomar, um bloqueador esquecido de colocar, coisas assim, mas no geral seguia ao máximo que podia seguir. E nunca tive problemas mais sérios. Todos os problemas que tive, de maneira um pouco mais séria, ocorreram no início, quando fui diagnosticada e o lúpus ainda estava descontrolado.

Depois dessa fase, eu me sentia como uma pessoa normal, que lidava com as crises como uma pessoa normal lida com uma gripe.

Com o passar dos anos, assim como as pessoas normais, nós lúpicos sentimos mais o peso do tempo. E aí, começo a sentir que o lúpus está me dominando. No sentido em que estou literalmente em suas mãos, não tenho controle do meu próprio corpo, e minha vida virou uma caixinha de surpresas. Essa é a real definição do lúpus. Mas nunca havia me sentido sob seu controle.

E nos últimos anos venho sentindo que abri mão de muitas coisas em minha vida para o lobo, e esta semana ele devorou um dos meus grandes sonhos: ser mãe.

No último ano passei brigando, meio gato e rato, com os meus rins. Eles pioravam, eu tomava remédios (leia-se corticóides) e as taxas voltavam à normalidade. Fiz uma biópsia renal que mostrou que a nefrite que tive há 14 anos atrás deixou “cicatrizes” e hoje tenho uma nefropatia renal, apesar de estável. E essa questão deixou uma pergunta no ar: e minha vontade de ser mãe?

Para uma mulher com lúpus a gravidez é considerada de alto risco. Para uma mulher com lúpus com uma nefropatia, é de alto risquíssimo, o mais alto da escala de alto risco. A probabilidade de algo dar errado é muito grande. Possibilidades de pré-eclampsia, perda do bebê, agravamento do lúpus, perda da função renal, entre outras coisas…

Olhando para as observações da minha médica, pensando racionalmente, o que poderia pensar? “De jeito nenhum enfrentarei um processo onde eu possa ter uma piora do lúpus, que possa afetar a minha saúde, que possa me matar!”. Né? Mas nunca é tão simples assim…

Eu não passei a minha vida inteira pensando no lúpus, nem me passando como uma vítima dele. Como eu disse, eu me sentia uma pessoa totalmente normal, como qualquer outra pessoa saudável que possa existir. E, como toda pessoa normal, planejei minha vida. E nesse plano estava o meu bebê. Eu e meu marido passávamos horas imaginando como seria, com quem iria parecer… “os olhos seriam iguais aos meus, teria sua boca, suas pernas”… tínhamos escolhido até o nome se fosse menina, se chamaria Olivia… e assim por diante…

Abrir mão de tomar sol, ou deixar de comer carne vermelha, refrigerante, isso é bobagem. Mas abrir mão de ser mãe foi um golpe baixo do lobo… Fui atrás de pesquisas, conversei com pessoas de grupos daqui do Brasil e dos EUA. Conversei com uma mulher que teve nefrite, assim como eu, e engravidou. Hoje está fazendo diálise e o bebê nasceu prematuro, com dificuldades em respirar. Em uma revista que assino, da Lupus Foundation deste mês, veio um depoimento de uma mulher que teve um filho recentemente e ela fala que “quase morreu devido à complicações do lúpus”… Em todo lugar em que eu olhava estava um sinal vermelho gigante.

Apesar de tudo isso não foi um dia fácil para nós dois, eu e meu marido… Chegar e parar para pensar que realmente importava: minha saúde. Foi a decisão mais difícil que já tomei em toda a minha vida, e ninguém, além de nós dois, nossa família, e talvez você que tenha lúpus, entenderá o que passamos.

woman crying

A vida segue, ainda cheia de possibilidades. Só está um pouco sem cor, sem graça…

O lobo venceu esta batalha, mas não a guerra. Apesar de ser brega, essa frase faz todo sentido agora. Sei que ele está no comando, mas farei de tudo para não me entregar.

Bjos

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9 thoughts on “Na boca do lobo

  1. Este Lobo não te venceu ainda! Você pode ficar grávida como qualquer mãe! Seu desejo ainda vai se realizar se você permitir! Não fique grávida de um útero, fique grávida do coração! Pense de onde vem todo o amor de mãe, não é da gestação apenas, não é apenas um sentimento racional, quando você engravida, você engravida o coração e dele brotam todos os sentimentos maravilhosos da maternidade, talvez até já tenha lhe passado pela cabeça isso, mas de repente vale a pena lembrar, você pode adotar uma criança e engravidar junto com seu marido os corações, e irão perceber que a doença não lhes tirou nada, ao contrário só lhes mostrou outra possibilidade de ser feliz, e de fazer um ser inocente abandonado que necessita de amor ser amado e ser feliz com vocês… pense nisso… se permita engravidar do coração e não desista, você vai ver seu mundo se transformar, desculpe expor minha opinião desta forma, mas senti dentro do meu coração que isso é uma luz na vida sua e de seu marido não perca essa oportunidade enviada por Deus… Sucesso no seu tratamento…

  2. Eu também sou Lúpica, no incio foi muito difícil mais depois as coisas foram se encaixando e hoje tenho uma vida nova. DEUS me deu mais uma oportunidade pra refazer muita coisas na minha vida. Então, não desista do seu sonho, pense que você vai realizar ele de outra maneira bem mais racional porque quem vai escolher o seu filho vai ser o coração esse amor tão grande que você tem pra dá não pode ficar ai guardado. Siga o conselho de Lúcio. E pense que nem tudo na vida é como a gente pensa e planeja, tudo na vida tem um porque. um forte abraço!!!!! força e coragem!!!!.

      • Debora vargas eu também vou trimestralmente no reumato, meu exames estão sempre bem, só que dá ultima vez a minha pressão estava em 20/10 e eu nunca fui hipertensa, só que agora acho que estou, sou gordinha, não tem jeito pra eu perder peso, Quem me ver custa a acreditar que tenho uma doença tão invasora, sinto constantemente dores nas mãos, joelhos e muito cansaço, não consigo fazer atividade física nenhuma nem andar o que é pior pra mim porque tenho sobre-peso não vou mentir tem dias que penso em acabar com tudo, mais na mesma hora volto ao normal levanto sacudo a poeira e dou a volta por cima. Deus me livre de deixar ela tomar conta de mim!!! um forte abraço e força, coragem e fé…

  3. eu sofro com lupus desde 2006 e também tenho vontade de ser mãe de novo, meu filho tem 11 anos, e, após a gestação, em 2002, foi que comecei a ter os sintomas, até então eram edemas e dores nas mãos e nos pés até que se tornaram insuportáveis, perdi muito cabelo e uma preguiça. Quando fui oficialmente diagnosticada a doença em 2006/2007, comecei tratamento com um reumato e me senti muito bem. Em novembro de 2012 fiz a retirada do diu e engrevidei, mas em janeiro de 2013 tive um aborto espontaneo e a causa foi trombose na placenta, esta ativo no meu organismo o anticorpo fosfolipede e desde então nunca mais engravidei. Hoje tenho dores horriveis nas mãos, pé, joelhos, nos músculos de todo meu corpo, como se os medicamentos não fizessem mais efeito, mas enfim tenho consulta no próximo dia 02, mas meus exames sempre tudo bem… vai entender. Boa sorte para nós. Bjs

  4. Tenho lupus e esse lobo quase me engoliu!!! Mas nao deixei … Tenho nefrite grau III. Quando a doenca estabilizou conversei longamente com minha medica que me explicou os pos e contras. Assumi toda a responsabilidade e hoje tenho uma filha linda e maravilhosa. A razao da minha vida. Infelismente nao pude amamentar porque tive uma crise logo apos o parto, na realidade a doenca comecou nas ultimas semanas. Mas as minhas medicas sao feras e tudo foi controlado a base do corticoide. Pari com 40 semanas uma menina linda que hoje é tudo que tenho. Infelismente tres anos depois do nascimento dela coloquei um implante para nao engravidar que ativou a doenca seriamente. Tive uma crise brutal que alem de piorar os rins deixou minhas plaquetas em mil. Um ano e meio depois ja estou bem melhor porem perdi o meu marido. Dessa vez ele nao aguentou e caiu fora, depois de 11 anos e tres crises. Sofri muito com as traicoes e com os comentarios que estava gorda e nao me cuidava. Paciencia. Se ele procurasse saber um pouco mais sobre a doenca ele entenderia e quem sabe me respeitaria. Paciencia fazer o que ne? Acho que deus tem algo melhor para mim. E se eu puder terei outro filho. Nao desista!!! Um grande beijo!! Tais correia.

    • Oi Tais, muito obrigada por compartilhar sua história! Infelizmente ainda estou em tratamento, agora com imunossupressores, e tenho quase 38 anos, então meu sonho parece estar mais distante. Mas fico feliz em saber de pessoas, como você, que conseguiram realizar o sonho! Quem sabe um dia né? O lúpus me dê uma trégua e eu ainda consiga engravidar! Um grande beijo!

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