Quando o lúpus mira os rins

Matéria retirada da Revista Lupus Now, da Lupus Foundation of America.

Brian Kaplan tinha 14 anos quando foi diagnosticado com doença renal lúpica. Sua tia tinha morrido devido a complicações do lúpus anos antes, então o diagnóstico foi bem pesado para ele.

Kaplan passou por um tratamento com ciclofosfamida, uma droga quimioterápica desenvolvida para o tratamento de vários tipos de câncer o qual é usada para interromper o progresso do lúpus. E com o tratamento veio outra má notícia: ele poderia nunca se tornar pai, devido a ciclofosfamida poder causar infertilidade tanto em homens quanto em mulheres.

“Naquela hora meu pai chegou a sugerir que eu congelasse meu esperma”, disse Kaplan. “Eu não quis fazer, mas ficou sempre na minha cabeça. Mas então, eu também estava preocupado com o fato de não viver tempo suficiente para ser pai.”

Vinte e seis anos depois, o morador de Washington, DC, não apenas sobreviveu como também vive correndo atrás do seu filho de três anos. A ciclofosfamida não causou infertilidade, e depois de algumas crises da doença – a maioria em seus anos de faculdade, quando seus rins quase falharam – os médicos disseram que a doença está ativa, mas em um grau mais baixo e não está progredindo. “Eu queria que estivesse em total remissão”, ele disse, “mas será em um futuro próximo”.

A moradora de Los Angeles, Dawn Snow, também teve seus primeiros sintomas de doença renal devido ao lúpus por volta de seus 20 anos.

Mas em duas maneiras distintas, Kaplan, agora com 40 anos e Snow, agora com 33 anos, tiveram experiências totalmente diferentes. A começar, Kaplan teve a vantagem de ter uma mãe que reconheceu suas dores e face avermelhada como sendo sintomas de lúpus e não desistiu até que os médicos fizessem uma biópsia renal. A biópsia mostrou envolvimento renal. Dentro de 10 dias dos primeiros sintomas, ele recebeu sua primeira dose de ciclofosfamida.

Snow, entretanto, achava que a perda de cabelo, fadiga e depois dores nas juntas eram uma “síndrome de supermulher” pelo fato de estar cuidando de sua mãe, auxiliando seu sobrinho recém-nascido, e trabalhando em dois empregos. Ela não foi diagnosticada até que seus marcadores para a doença estavam o triplo do que os marcadores que sua mãe tinha quando diagnosticada com lúpus quatro anos antes.

Depois, a família de Kaplan tinha plano de saúde e acesso aos médicos do Instituto Nacional de Saúde (NIH) para tratar sua doença renal lúpica, enquanto que Snow não tinha nenhum plano de saúde. Mesmo depois de ser diagnosticada, Snow não foi atrás de uma segunda opinião quando um médico disse que era para ela não se preocupar com seus rins. Como consequência, Kaplan é saudável o suficiente para trabalhar em tempo integral no Departamento de Segurança Nacional, e Snow recebe um seguro de invalidez e deverá enfrentar diálises para remover toxinas de seu sangue três vezes por semana.

Kaplan tem sorte que sua doença foi diagnosticada cedo, mostrando que seus rins não estavam tão danificados como deveriam estar. Mesmo assim, nos anos 90, os médicos tinham poucas medicações – ciclofosfamida, azatioprina e corticosteroides – para tratar a doença renal lúpica. Hoje, embora os rins de Snow tenham sofrido mais danos, seus médicos possuem mais opções de tratamento para escolher, bem como os benefícios de vários estudos na área do lúpus. Se existe uma chance de Snow se recuperar de sua doença renal lúpica, será devido à vasta base de conhecimento sobre o lúpus.

Como chegamos ao ponto onde médicos possuem um grande arsenal de drogas e informações para tratar a doença renal lúpica é uma história de pesquisadores, pacientes persistentes, médicos determinados e um interesse crescente de empresas farmacêuticas. Juntos, estes fatores tem contribuído para um novo mundo no tratamento de doença renal lúpica, e os médicos dizem que é só o começo.

“Qualquer pessoa que viveu a década passada e agora nesta década pode ver que nós estamos tendo muito mais opções”, disse Gerald Appel, M.D., Diretor da Divisão de Nefrologia da Universidade de Columbia. “Uma década mudou tudo.”

Contagem Regressiva para a Remissão

O envolvimento renal ocorre em 60% dos pacientes com lúpus. Para pessoas como Snow, o relógio está correndo. A diálise a faz se sentir melhor, mas se seu corpo vai suportar até conseguir o transplante, é uma pergunta sem resposta. A boa notícia é que muitas pessoas vêm sendo tratadas com doença renal lúpica e estão sobrevivendo muito mais que em décadas passadas. Cinquenta anos atrás, a taxa de sobrevivência era próxima a zero. Hoje é maior que 85%, de acordo com o NIH.

Isto ocorre porque na década passada uma série de estudos e novas medicações criaram mais opções. Quando o Dr. Appel começou a tratar doença renal lúpica, 35 anos atrás, a única medicação disponível era a ciclofosfamida. O plano de ataque então era atacar pesado, usando altas doses da droga que iram suprimir o sistema imunológico. A droga funcionava bem, mas também causava infertilidade, perda de cabelo, e um grande risco de infecções oportunistas. Você não podia ficar na medicação por muito tempo porque aumentaria o risco de tumores cancerígenas.

Para jovens adultos em seus 20 ou 30 anos, a droga geralmente acabava com a oportunidade de criarem uma família e poderia arruinar sua autoestima devido aos efeitos colaterais. E enquanto a ciclofosfamida conseguia vencer a doença até algo parecido com uma remissão, era muito tóxica para as pessoas continuarem como uma terapia de “manutenção”. Você estaria na ciclofosfamida ou não estaria com droga nenhuma, causando crises de lúpus.

Então em 2002, um estudo na Europa, chamado Euro-Lúpus Nephritis Trial, descobriu que baixas doses de ciclofosfamida eram tão eficientes quanto às alta doses, reduzindo assim sua toxicidade. Isto ofereceu mais esperança aos médicos e pacientes.

Desde então muitas drogas desenvolvidas para tratar doenças como artrite reumatoide e esclerose múltipla tem sido estudadas e oferecidas a pessoas com lúpus. E isso significa que médicos como Appel e pessoas com doenças renais lúpicas como Snow e Kaplan agora tem mais opções.

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5 thoughts on “Quando o lúpus mira os rins

      • Artigo muito esclarecedor , principalmente para eu que fui diagnosticada com lúpus a um ano e estou tomando Reuquinol e imuram.

  1. Boa noite…acabei de saber que a minha esposa está com os sintomas…por favor se alguém sabe ou passa por isso tbm é conseguiu tratar com algum médico me passe o número ou se e algum médico poder nós nos ajudar agradeço…ja estamos tratando mas gostaria de uma segunda opinião.meu número particular 67 9 92839833

  2. Seria tão bom se tivéssemos cura pois descobri a pouco dias que tenho lúpus e estou com o rim esquerdo inflamado e chego a temer.Na verdade são poucas as chances de sobrevivência de uma pessoa que depende do SUS em território brasileiro.

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