Lupus – O mistério cruel

A associação norte americana Lupus Foundation of America, lançou esta semana uma campanha de conscientização do lúpus através de um ônibus interativo, que percorrerá alguns estados dos Estados Unidos. A campanha se chama Help Us Solve The Cruel Mistery  (Ajude-nos a solucionar o mistério cruel), e tem como maior objetivo a conscientização da população dos Estados Unidos sobre o que é o lúpus.

A conscientização é muito importante em vários aspectos. Para os pacientes, para que possamos compreender melhor e conviver da melhor maneira possível; para os familiares e amigos, para entender o que passamos, e que apesar de aparentarmos estarmos “bem”, por dentro podemos estar sentindo dores, medos, ansiedade, dúvidas, etc.; para os médicos, para que possam nos entender melhor, e para que pesquisem mais a fundo o que descrevemos o que sentimos, acreditando no que falamos; falo isso porque eu já passei por algumas situações em que me encontrei em uma emergência de hospital e o médico achar que eu estava bem, que não tinha nada de errado comigo, ou outra vez, um médico pegar um livro e pesquisar o que era o lúpus… Enfim, no Brasil ainda temos um longo caminho a percorrer em termos de conscientização!

O lúpus é considerado um mistério, porque ele está escondido, é imprevisível e incompreendido. É complexo e difícil de diagnosticar e tratar. Não há causa conhecida nem cura conhecida.

Ajude-nos a solucionar o mistério cruel - Lupus

Ajude-nos a solucionar o mistério cruel – Lupus

Segue abaixo um pouco da campanha lançada pelo Lupus Foundation:

O lúpus é um mistério cruel.

É um dos mais cruéis, as doenças mais misteriosas da Terra. Lupus aparece sem aviso, tem efeitos imprevisíveis, às vezes fatais, dura a vida inteira, e não tem causa conhecida e não há cura conhecida.

Há muito mais sobre o lúpus do que os olhos podem enxergar, é difícil de diagnosticar, difícil de viver, e um desafio de tratar. Lúpus está escondido da nossa vista, porque as pessoas muitas vezes pode não parecer doente. É mais penetrante do que as pessoas pensam, e aparecem em uma escala que o público não percebe.

A Lupus Foundation of America está embarcando em uma jornada através do país para resolver o mistério cruel do lúpus e terminar seu impacto devastador. Nós estamos indo para as comunidades de todo o país para educar os indivíduos portadores de lúpus, seus familiares e profissionais de saúde, sensibilizar o público sobre o lúpus, e solicitar ao Congresso que aumentem o apoio para a pesquisa médica sobre o lúpus. Junte-se a nós na luta para acabar com lúpus. Saiba mais sobre o “Ajude-nos a resolver o mistério Cruel ™ Nacional Tour”. No site: http://www.lupus.org/newsite/index.html

ônibus Lupus foundation

 

Enquanto isso, aqui no Brasil, vamos aumentando a conscientização como podemos! Seja através de um blog, twitter, facebook, faça a sua parte e divulgue também!

Aqui vão alguns sintomas do lúpus:

O lúpus pode afetar diferentes órgãos, uma grande variedade de sintomas pode ocorrer. Estes sintomas podem ir e vir, e diferentes sintomas podem aparecer em diferentes momentos durante o curso da doença.

Os sintomas mais comuns de lúpus, os quais são os mesmos para as mulheres e homens, são os seguintes:

fadiga extrema (cansaço)
dores de cabeça
dor nas articulações ou inchaços
febre
anemia (baixo número de glóbulos vermelhos ou de hemoglobina, ou baixo volume de sangue total)
inchaço (edema) nos pés, pernas, mãos e/ou ao redor dos olhos
dor no peito na respiração profunda (pleurisia)
erupção/vermelhidão em forma de borboleta no nariz e bochechas
sol ou sensibilidade à luz (fotossensibilidade)
perda de cabelo
coagulação anormal do sangue
dedos ficarem branco e/ou azul quando está frio (fenômeno de Raynaud)
úlceras na boca ou nariz

Muitos desses sintomas ocorrem em outras doenças, além de lúpus. Na verdade, o lúpus é por vezes chamado de “o grande imitador”, pois os seus sintomas são frequentemente como os sintomas de artrite reumatóide, doenças do sangue, fibromialgia, diabetes, problemas da tiróide, doença de Lyme, e uma série de doenças do coração, músculo, pulmão, e do osso .

 

Um grande abraço em todos, e vamos continuar nossa conscientização por aqui também!

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17 thoughts on “Lupus – O mistério cruel

  1. Olá, Gostaria muito de uma ajuda, moro na cidade de Macaé RJ- Brasil, já fui encostada por LUPUS medicamentoso devido a uma grise de Hipertiroídismo, depois dos resultados dos exames deram vasculite sistemica, tive inchaços em todas as articulações que não conseguia andar, fiquei encostada por 11 meses e o INSS – me liberou para trabalhar novamente.
    Já fez o uso de vários médicamentos, Predisin, requinol,lírica. Os remédios mencionados acima foram substituídos por deflazacort, apos uma semana de para o uso começaram a aparecer uma brotoejas nos rosto.
    Foi ao médico de plantão e o mesmo me receitou betatrinta, o vermelhaõ no rosto entre as bochechas e nariz fazendo o formado boboleta.
    Socorro me ajudem, já não aguento mais, sinto um cansaso interminável, estou deseperada não consigo um tratamento, um disgnóstico fechado e tenho que inflentar as dificuldades do dia a dia de uma trabalhadora.
    Antes trabalhava de Técnico de segurança do trabalho embarcada, agoro trabalho também como TST mais com a parte documental no escritório debaixo de uma lámpada florescente.

    Pelo amor de DEus que ver está mensagem me ajudem, me enviem contato de médicos tenho plano de saude Unimed, Bradesco não sou rico mas tenho condições de pagar uma consulta,

    cinara.oliv@hotmail.com

    Obrigado.

    • Oi Cinara!

      Desculpe-me pela demora!

      O lúpus é uma doença muito difícil de ser diagnosticada, pois ela se parece com várias outras doenças. O meu diagnóstico, por exemplo, demorou muito! Aconselho você a ir a um reumatologista, que é o especialista que acompanha pacientes com lúpus, para refazer os exames e assim checar o que realmente está acontecendo.

      Não conheço particularmente nenhum médico especialista em lúpus no Rio de Janeiro, mas lendo alguns artigos, vi o nome do Reumatologista Roger Levy, segue abaixo um pouco sobre ele:

      Dr. Roger Abramino Levy

      Graduado em Medicina pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (1986), treinou Reumatologia no Hospital for Special Surgery da Cornell University Medical School (1989) e obteve o doutorado em Ciências Biológicas (Biofísica/Imunologia) pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (1994). Desde 1996 é estatutario (Professor Adjunto) da Disciplina de Reumatologia da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Tem experiência nas áreas de Reumatologia e Imunologia, atuando principalmente nos seguintes campos: síndromes antifosfolipidica e de Sjögren, lúpus eritematoso sistêmico, esclerose sistêmica, artrite reumatoide e gestação em doenças reumáticas.

      Ele atende na CITIPA. Rua Barão da Torre, 145 / 4° andar. Ipanema, Rio de Janeiro. (21) 2287-2550.

      Espero que você consiga ser atendida o quanto antes!

      Um grande abraço,

      Patrícia

      • MEU PRIMO DR NERY DE NITEROI IS ESPECIAISTA EM LUPUS ( EU TENHO LUPUS MAS VIVO EM NY… CASO QUEIRAM CONTATODO MEU PRIMO POR FAVOR ME ADD NO MEU FCEBOOK AUTHOR ALMIR PHILIP

    • Boa noite. Cinara meu nome e luciana moro em rio das ostras tenho lupus e minha medica se chama maria tereza atende em rio das ostras ela e otima o tel do consultorio dela 2764 7171 liga e marca uma consulta. Bjjux

      • Oi Luciana, eu moro em Macaé há apenas 1 e também faço tratamento para Lupus com o Dr. Flávio Ribeiro. Tive uma convulsão e estou a procura de um bom neurologista. Você saberia me indicar um bom? Meu plano é o SulAmérica. obrigada! Keila

    • Cinara, Espero que vc já esteja melhor. Me mudei há pouco tempo para Macaé e faço tratamento com o Dr. Flávio Ribeiro, é um ótimo reumatologista e atende pelo SUS.

  2. EU TENHO LUPUS PONTILHADO FINO SISTEMICO É O QUE ATACA OS ORGAOS, SINTO MUITA DOR ,NÃO POSSO PASSAR AS MÃOS NA PERNA QUE DÓI , ESTOU COM PERDA DE PROTEÍNA NA URINA E MANCHAS VERMELHA NO BRAÇOS , SECURA NA GARGANTA SENSAÇÃO QUE NÃO TENHA SALIVA , PRESSÃO ALTA ,INCHACOS NAS PERNAS . ESTOU SEM TOMAR REMEDIO DESDE DEZEMBRO .

    • Oi Rosimar! Você precisa ir ao médico o mais rápido possível para retomar sua medicação. A medicação é muito importante para se manter saudável e conviver bem com o lúpus. Não deixe de tomar seus remédios! Alguns remédios como a Cloroquina, você consegue gratuitamente pelo governo.

      Não deixe de realizar seus exames com frequência, tome os seus remédios conforme indicado pelo médico e só pare a medicação se o médico indicar ok?

      Desejo melhoras! Depois me conte como você está ok?

      Um beijo

      Patricia

  3. Boa tarde!!Minha filha tem Les a um ano diagnosticado,ela tem 16 anos eu trabalho e ela fica em casa sozinha..ultimamente ela está coM O lÚPUS em atividade,ela passa os dias deitadas,nem vai mais a escola..ela tem febre e só se alimenta se eu levar comida até ela.Como não tenho outros familiares,acaba que ela fica sozinha para que eu trabalhe e sustente a casa.Existe algum tipo de ajuda financeira do governo para que eu pudesse pagar alguém adulto para cuidar dela?ou para que pudesse parar um pouco de trabalhar e cuidar da minha filha?sinto que ela está pior a cada dia..inclusive nem as consultas posso leva-lá pois não posso faltar ao trabalho,se não serei demitida.Preciso muito da minha renda pois dela pago aluguel e todas as despesas da casa..mas não sei o que fazer,não posso abandonar minha filha.O que poderia fazer??

    • Bom dia Rovana, mil desculpas pela demora! Olha você pode tentar um amparo assistencial pelo INSS. Para isso ser possível, vocês deverão cumprir alguns requisitos, como pode ver abaixo:

      RENDA MENSAL VITALÍCIA/AMPARO ASSISTENCIAL AO DEFICIENTE

      O doente deficiente ou o maior de 60 anos de idade tem direito a uma renda mensal vitalícia, que é igual a um salário mínimo mensal, se o doente ou o idoso não puder ganhar sua própria manutenção e nem sua família tenha esta possibilidade.

      Para ter este direito é preciso:
      1. que a família possua renda mensal de cada um de seus membros, inferior a um quarto do salário mínimo,
      2. que o deficiente ou idoso não esteja vinculado a nenhum regime de previdência social,
      3. que o deficiente ou idoso não receba benefício de espécie alguma.

      A família será considerada incapaz de manter o doente deficiente ou o idoso, se a soma dos rendimentos da mesma, dividido pelo número de pessoas que dela fazem parte, não for superior a um quarto do salário mínimo.

      O doente portador de deficiência é aquele incapaz para a vida independente e para o trabalho.

      Mesmo estando internado o portador de deficiência poderá receber o benefício.

      A criança deficiente, também, tem direito a renda mensal vitalícia.

      O doente deve fazer exame médico pericial no INSS e conseguir o Laudo Médico que comprove sua deficiência.

      O salário mínimo mensal será pago pelo INSS da cidade em que more o deficiente.

      O benefício será revisto a cada dois anos.

      Espero ter ajudado! E espero que ela se recupere logo! Um grande beijo nas duas!

  4. Há mais de 12 anos tenho sofrido com muitas dores cansasso foi diagnosticado hipotiroidismo depois fibromialgia depois espondilite até que em 2012 p médico falou que eu estava com LES lúpus Eritematoso Sistêmico e começou o tratamento com hidroxicloraquina depois de 2 anos as dores pioraram e ele pediu um exame pra saber se eu estava com artrite reumatóide e a taxa deu positiva e muito alta ele aumentou a dose de prednisona para 20 MG por dia só que eu não estou mas respondendo ao tratamento pois as dores e o cansado só t piorado tomo puram de 88mg atenolol de 50mg e losartana de 50mg duas vez por dia e hidroclorotiazida de 25 e metotrexato de 25mg 10 comprimidos i vez por semana acido fólico duas vezes e cálcio mas estou esgotada porque não estou vendo solução e agora ele acha que estou com hanseníase não sei mais o que fazer moro em Casimiro de Abreu

    • Oi Rita, em primeiro lugar desculpas pela demora. Espero que esteja se sentindo melhor. Olha, às vezes a gente se desespera pois não vê o resultado de tantos remédios e tratamentos que fazemos. O cansaço é imenso, muitas vezes devido até aos efeitos colaterais dos medicamentos. Mas não devemos deixar de lado as recomendações médicas. Veja o que você pode fazer para melhorar o seu cansaço, talvez uma terapia com acunpultura, alongamento, algo que te deixe mais relaxada, ou quem sabe até uma fisioterapia. Converse com seu médico sobre o que você pode fazer para aliviar as dores e cansaço. Um grande beijo :*

  5. tentando renovar a receita dos meus remédios que são de uso continuo os quais tem registro no meu prontuário do posto e que me foram receitas pelo reumatologista do SUS pra minha surpresa a “medica” não quis renovar me dizendo que como o SUS não fornece esses medicamento ela não poderia me dar a receitam quer dizer além de não ter mais um reumatologista tbm vou ficar sem meus remédios pq a “medica’ não me da o direito de compra-los com a receita isso e caos na saúde ou descaso mesmo? quais os direitos de um portador de lúpus diante do sistema publico de saúde?os profissionais de saude estao preparados pra atenderem doentes cronicos ou vamos sofrer os mesmo preconceito que quase todas as pessoas tem como a doença nao e visivel ela nao existe ? quem pode responder pela interrupçao do tratamento? moro em santa maria rs e nao sei mais a quem recorrer.

    • Oi Rose, desculpa mas não sei te informar muita coisa sobre esse assunto. Procurei na internet e encontrei o seguinte passo a passo:

      Apesar de ser um direito autorizado por lei, conseguir medicamentos pelo SUS (Sistema Único de Saúde) nem sempre é fácil. Quem não tem condições de arcar com remédios e tratamentos pode recorrer à rede pública, mas sabe que poderá enfrentar burocracia, filas e demora.

      Até porque o governo tem autonomia para negar pedidos que achar inválidos, já que também depende de repasses federais e estaduais. Diante disso, a população pode recorrer de diferentes maneiras até provar que realmente precisa do remédio. A quem e como recorrer? O R7 responde.

      Para esclarecer essas questões, consultamos os advogados especialistas em Direito da Saúde, Tiago Matos Farina, diretor jurídico do Instituto Oncoguia e Vinícius de Abreu, representante jurídico da Ong Saúde Legal, que apontam dez passos necessários para conseguir os medicamentos.

      Primeiro passo
      Apresente o Cartão Nacional de Saúde

      Para conseguir um, basta você se dirigir a qualquer posto básico de saúde e apresentar o documento de identidade e comprovante de residência. A carteirinha será feita na hora. Leve também uma cópia simples do documento.

      Segundo passo
      Apresente uma cópia do documento de identidade

      Para todos os efeitos, leve também o exemplar original junto a uma cópia simples.

      Terceiro passo
      Apresente o laudo médico preenchido

      O laudo médico para solicitação, avaliação e autorização de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica geralmente é fornecido e preenchido pelo próprio médico. Caso ele não forneça, peça o formulário em uma unidade de saúde e volte ao consultório para ele preencher.

      O laudo detalha aspectos da doença do paciente e do tratamento, de modo a deixar clara a necessidade do uso do medicamento. Nesse relatório, o médico deve mencionar o código da doença na Classificação Internacional de Doenças e indicar seu número de cadastro no Conselho Regional de Medicina, assinar e carimbar o seu nome completo. Leve uma cópia simples junto a original.

      Quarto passo
      Apresente a receita médica

      O laudo médico não exclui a necessidade da apresentação da receita médica, que deve ser anexada junto com os demais documentos. Nela, o médico deve mencionar o nome do remédio com seu princípio ativo e o nome genérico, a quantidade necessária a ser usada por dia, semana ou mês e a indicação de comprimidos, frascos ou refis. A receita é válida somente por 30 dias. Leve uma cópia simples também.

      Quinto passo
      Apresente uma cópia do comprovante de residência

      É mais seguro levar a unidade de saúde o exemplar original junto a uma cópia simples.

      Sexto passo
      Vá a uma das unidades responsáveis pelos remédios de alto-custo

      Informe-se na unidade de saúde onde você passou por consulta ou onde pegou o laudo médico sobre esse espaço. Somente neles você poderá fazer o pedido administrativo do remédio. Essas unidades funcionam geralmente de segunda a sexta-feira das 7h às 17h30 e aos sábados das 7h às 10h. Lá, apresente a lista de documentos listados abaixo.

      Sétimo passo
      Peça cópia do protocolo do pedido

      Ao fazer o pedido, peça uma cópia do protocolo. Isso fará toda a diferença se você não receber o medicamento. Para poder ingressar com uma ação judicial, você vai precisar do documento que comprova que houve solicitação. Feito isso, o funcionário que pegou os documentos vai iniciar um procedimento administrativo para obtenção do medicamento. Por meio de um telegrama, você saberá quando e onde – geralmente uma unidade de saúde mais próxima de sua casa – o remédio vai estar disponível. No entanto, não há prazos regulares, podendo ser entregue na hora, em dias ou em até três meses (em casos extremos).

      Oitavo passo
      Fazer um requerimento administrativo

      Nem sempre os pedidos são aceitos, mesmo casos considerados urgentes. Quando isso acontece, o paciente pode entrar com um requerimento administrativo na Secretaria de Saúde de seu estado ou com uma ação na Justiça. O procedimento é simples: o paciente escreve uma carta informando ter determinada doença para qual o médico lhe receitou o medicamento. O pedido médico deve estar anexado ao documento.

      É possível partir para uma ação judicial tão logo ocorra à negativa, mas, segundo os advogados, vale fazer o requerimento primeiro porque, além de não haver necessidade de um advogado para isso – qualquer pessoa pode fazer – o juiz pode não dar ganho de causa justamente por achar que o paciente “queimou etapas”, explica Farina.

      – Muitas vezes o juiz não dá ganho de causa ao paciente alegando que não entrou anteriormente com o pedido administrativo.
      Se o paciente não receber o medicamento em até 15 dias, pode entrar com medida judicial.

      Nono passo
      Procure um Juizado Especial da Fazenda Pública

      Qualquer pessoa pode ingressar com ações nos Juizados de forma gratuita e sem a necessidade de contratar advogado. Mas isso só é possível desde que o custo do medicamento seja de no máximo 60 salários mínimos, num período de 12 meses. Em alguns estados brasileiros, os Juizados Especiais ainda não estão em pleno funcionamento. Por isso, vale checar se já há um juizado no seu Estado de origem.

      Os Juizados Especiais da Fazenda Pública foram criados para julgar causas contra Estados, Distrito Federal e Municípios, ou seja, é por essa via que uma pessoa comum pode processar o governo. Portanto, cabe a esses juizados apreciarem ações de fornecimento de medicamentos, disponibilidade de vagas em leitos de hospitais e UTIs (Unidades de Terapia Intensiva), além de realização de exames e cirurgias.

      Décimo passo
      Procure a Defensoria Pública

      Os defensores públicos são advogados que prestam serviços gratuitos de orientação jurídica e de defesa para quem não pode pagar um advogado. Via de regra, o defensor público atende pessoas que têm renda familiar de até três salários mínimos. É indicado para casos de urgência. Ao entrar em contato com um, mostre os mesmos documentos que foram entregues na unidade de saúde junto à cópia do protocolo. Ela é a prova de que houve a solicitação para contestar a negativa.

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