Perguntas e Respostas sobre o Lúpus – Parte II

Bom dia pessoal!

Vamos ver mais algumas perguntas? Lembrando que são perguntas enviadas por lúpicos, ou amigos, familiares de lúpicos, com dúvidas para a Dra. Jinoos Yazdany. Quem sabe não é uma dúvida que você tenha também? Aproveitem!

1. Se o lúpus de uma pessoa está em remissão por vários anos, ela ainda precisa fazer exames, análise dos rins e outros testes, como um painel CBC feito regularmente? 
Os estudos que acompanharam as pessoas por mais de uma década ou mais sugerem que o lúpus pode tornar-se ativo mesmo depois de um longo período de remissão. Nós não temos como prever em que pessoas essas recorrências poderá ocorrer. Na minha própria prática, tenho visto os pacientes desenvolverem sintomas do lúpus após mais de uma década sem ter sinais de doença ativa. A estratégia mais segura é continuar a ver o seu médico em intervalos regulares para acompanhamento, mesmo quando você está indo bem. Dessa forma, se todos os sinais do lúpus aparecem, alguns dos quais podem ser captados apenas no seu sangue ou urina, pode ser tratado de imediato.

 

2. Eu queria saber se o lúpus não está ativo, posso ainda sentir os sintomas. Eu meu exame de sangue não mostra atividade neste momento, mas eu sinto os sintomas, como se estivesse ativo.

A correlação entre exames de sangue e os sintomas não é perfeita, e não é incomum que as pessoas sintam que o seu lúpus está ativo quando seu exame de sangue esteja normal. É importante falar sobre os seus sintomas com seu médico e ver se uma causa subjacente pode ser determinada. Em alguns casos em que as pessoas têm sintomas como dor, fadiga e perda de cabelo, podem de fato ser lúpus ativo. No entanto, esses sintomas também podem resultar de uma variedade de outras coisas, incluindo doenças metabólicas como a doença da tireóide ou mesmo stress psicológico ou depressão. Na minha prática, eu tenho que considerar cuidadosamente todas essas outras causas antes de atribuir os sintomas ao lúpus para que eu possa instituir o tratamento mais adequado.

3. Pode anticorpos do lúpus ser transmitido através de doação de sangue, plasma, e injecção de imunoglobulina ou produtos, dado o facto de que o sangue é um tecido conjuntivo?
Nós não entendemos completamente se os anticorpos lúpicos causaria nenhum dano se infundido em alguém sem lúpus, embora tenhamos poucas razões para acreditar que isso seria perigoso. Mesmo que houvesse um pequeno risco teórico de um efeito colateral para o receptor de sangue, sabemos com certeza que a pessoa que recebe sangue não desenvolverá lúpus. Isso ocorre porque o lúpus não é contagioso e, portanto, não pode ser transmitida para outras pessoas.

É importante saber que, quando as pessoas doam sangue, os componentes são separados. Por exemplo, os glóbulos vermelhos e plaquetas são separados a partir do plasma e os anticorpos. Isto significa que para a maioria das doações de sangue, anticorpos, o componente que alguns se preocupam com, são removidos. Os indivíduos com lúpus pode, portanto, doar sangue e plaquetas, e a Cruz Vermelha Americana tem uma política de aceitação de doações de sangue de pessoas com lúpus.

4. Como posso saber se a dor que eu tenho é o lúpus, fibromialgia ou outra doença? 

Lúpus e fibromialgia freqüentemente co-existem, e determinar se um contra o outro está causando a dor pode ser um desafio. Há algumas coisas que eu uso para distinguir se a dor é resultante de lúpus ativo ou de fibromialgia. Por exemplo, se um indivíduo está passando por uma crise do lúpus causando dor, é provável que eles têm outros achados, como inchaço nas articulações, erupções cutâneas, úlceras na boca, febre, ou dor com a respiração (pleurisia). Além disso, exames de sangue podem mostrar sinais de atividade do lúpus, como evidência de inflamação, baixa contagem do sangue ou proteína na urina. Nenhum desses achados seria uma característica da fibromialgia, e, portanto, tornam mais provável que a dor seja do lúpus. Se estes sinais de sintomas estão presentes, eu poderia prescrever medicamentos para tratar o lúpus, que por sua vez, deve ajudar a melhorar a dor. Se a dor melhorar com o tratamento do lúpus, isso pode ser uma pista importante que ela foi causada pelo lúpus.
Em contraste, às vezes as pessoas têm dor e sem evidência de lúpus ou qualquer outra doença ser ativa. Nestes casos, gostaria de olhar para ver se o padrão de sintomas é compatível com fibromialgia. Por exemplo, a dor na fibromialgia é muitas vezes difundida e, por vezes associada a outros problemas, como falta de sono, sintomas intestino irritável, dores de cabeça tensionais, intolerância ao frio, ansiedade ou depressão. Tratamentos para fibromialgia são totalmente diferentes dos tratamentos no lúpus, e é por isso que é importante tentar distinguir os dois.

5. Pode haver outros sintomas com lúpus discóide além das questões óbvias de pele? Se afirmativo, quais são eles?

Em 90% dos casos, erupções cutâneas discóides ocorrem isoladamente e não estão associadas a outros sintomas. No entanto, aproximadamente 5-10% das pessoas com lúpus discóide vai continuar a desenvolver outros sintomas que são consistentes com o lúpus sistêmico. Nestes casos, a erupção discóide é uma característica de uma doença sistémica mais generalizada. O seu médico pode, inicialmente, enviar exames de sangue ou perguntar sobre esses outros sintomas (como artrite, pleurisia (dor com a respiração), ou febre) para procurar sintomas do lúpus sistêmico.

6. As pessoas com lúpus atravessam os mesmos problemas? 

Cada caso de lúpus é diferente, e a experiência de ter lúpus e os problemas associados com a doença podem ser bastante diferentes. Para algumas pessoas, o lúpus é muito leve e manejável e continua assim ao longo da vida, enquanto para outros, pode causar o envolvimento de órgãos graves e necessitam de tratamento intensivo. Pode ser muito útil para pessoas com lúpus falar com outros pacientes que tiveram sintomas semelhantes e problemas. Na minha clínica, muitas vezes eu conecto pacientes que estão passando por experiências semelhantes, para que possam se apoiar e aprender uns com os outros.

7. Em sua pesquisa, você percebeu que as pessoas com lúpus têm mais casos de dificuldades cognitivas? O lúpus pode afetar a forma como os indivíduos são capazes de lidar com tarefas complexas durante as crises? Se assim for, isso se torna pior com o tempo? 

As dificuldades cognitivas ocorrem em muitos indivíduos com lúpus, e variam de leve a muito grave. Problemas com memória, atenção, planejamento, tomada de decisão, e articulando pensamentos têm sido descritos. É importante lembrar que, enquanto todas essas dificuldades cognitivas possa ser causada por lúpus, eles podem também resultar de outros fatores, tais como o stress, a privação do sono, ansiedade, depressão ou medicamentos, especialmente esteróides. Durante uma crise, as pessoas podem experimentar mais dificuldades cognitivas de uma combinação destes fatores. Em muitos casos, uma vez que coisas como o stress e a dose de esteróide são reduzidos, as pessoas sentem que as suas dificuldades cognitivas melhoraram.
Nem todos os casos de dificuldades cognitivas no lúpus pioram com o tempo. Na verdade, estes sintomas quase nunca progridem para a demência em lúpus. Há coisas que você pode fazer para ajudar com as dificuldades cognitivas no lúpus, como modificar os fatores de risco (como o stress ou a falta de sono) e o desenvolvimento de estratégias comportamentais para compensar problemas específicos. A neuropsicologia pode ser muito útil com este último aspecto. Muitas pessoas beneficiam de um programa de reabilitação cognitiva, orientada por um neuropsicólogo, o que pode implicar coisas como aprender a usar rotinas, listas e repetição para compensar dificuldades cognitivas e melhorar a qualidade de vida.

8. Muitos médicos me informaram que eu não deveria tomar vacina, pois pode causar um surto de meu lúpus. Isso é verdade? Se assim for, há alguma que não cause uma reação? Esta é uma preocupação para vacinas como a da gripe, tétano e vacinas necessárias para viajar para diferentes países. 

 

Agora temos alguns bons estudos que mostram que a maioria das vacinas são seguras em pessoas com lúpus e não estão associados a reações significativas. Eu recomendo que minhas pacientes obtenham uma variedade de vacinas, incluindo a gripe inativada, pneumocócica e as vacinas contra o tétano. Isto é muito importante para prevenir infecções graves, especialmente se estiver tomando drogas que suprimem o sistema imunológico, tornando estas infecções mais grave de ocorrerem. Minhas recomendações são consistentes com as do Centers for Disease Control (CDC) nos Estados Unidos.
Há uma advertência para o acima. Embora a maioria das vacinas são seguras para as pessoas com lúpus, há um tipo de vacina que pode representar um risco se você estiver recebendo drogas que suprimem o sistema imunológico: vacinas “vivas”. As vacinas vivas contêm uma forma enfraquecida de um vírus vivo, o que não é suficientemente forte para causar problemas em pessoas com um sistema imune normal. No entanto, em pessoas que estão tomando medicamentos que suprimem o sistema imunológico, nos preocupamos que as vacinas vivas possam causar sintomas de infecção ativa. Exemplos de vacinas vivas são sarampo, caxumba e rubéola (MMR), catapora (varicela), herpes (zoster), febre amarela e gripe intranasal. Se você precisar de uma dessas vacinas, é importante discutir com o seu médico do lúpus. Em alguns casos, seu médico pode decidir interromper temporariamente determinados drogas suprimindo antes de administrar estas vacinas.

9. Eu fui diagnosticado com lupus no final de 2011. Meu médico passou Plaquinol mas eu achei muito forte no meu estômago. Eu tenho que tomar remédios?

Médicos prescrevem Plaquinol para o lúpus para duas finalidades principais. A primeira é para tratar os sintomas, e Plaquinol é muitas vezes um dos primeiros medicamentos prescritos para coisas como erupções cutâneas, úlceras na boca e dores nas articulações devido à sua eficácia e bom perfil de segurança. A segunda razão é para evitar crises de lúpus, e os médicos podem prescrever Plaquinol para esta finalidade também. Alguns estudos sugerem que pacientes com lúpus que pararam de tomar Plaquinol teve um aumento do risco de ativar mais o lúpus.

Dito isto, as circunstâncias de cada pessoa e as preferências são diferentes. Para algumas pessoas, os benefícios do Plaquinol superam claramente o risco de efeitos secundários possíveis. Em outros casos, os efeitos colaterais ocorrem e são irritantes ou grave, e as pessoas não podem tolerar a medicação. No seu caso, é importante falar com seu médico sobre suas opções.

Por exemplo, se o seu médico acha que a medicação é importante para o lúpus, você pode discutir tentando uma dose mais baixa para ver se o desconforto no estômago resolve. Além disso, em algumas pessoas, desconforto no estômago é temporária e desaparece após as primeiras semanas com a medicação, por isso pode valer a pena mais uma tentativa.

10. Ao ler sobre o lúpus, eu tenho a impressão de que muitas pessoas sofrem de infecção crônica e é um aspecto (se não fatal) grave da doença. Seria isso mesmo?

O sistema imunológico, a defesa do organismo contra a infecção, está enfraquecido em pessoas com lúpus, por conta tanto da doença quanto dos medicamentos usados para tratá-la. Infecções da pele, respiratória e urinária são os tipos mais comuns de infecções que vemos nas pessoas com lúpus. As pessoas com lúpus que estão tomando poderosos medicamentos supressores do sistema imunológico, especialmente aqueles com combinações de drogas que também incluem altas doses de esteróides, são de maior risco de infecções. As pessoas com lúpus mais brando que não estão tomando estes medicamentos têm um risco muito baixo de infecção, semelhante ao da população geral.
Mesmo em nossos pacientes de maior risco, estamos ficando cada vez melhor para minimizar o risco de infecções usando combinações de medicamentos mais seguros, e também incentivando os pacientes a receber as vacinas. Por exemplo, eu recomendo que todos os meus pacientes que tomam medicamentos supressores do sistema imunológico obtenham uma vacina contra a gripe todos os anos e também uma de pneumonia (chamada vacina pneumocócica).