Adeus lúpus. Você não me possui mais.

Não, ainda não entrei em remissão. Mas quem sabe um dia né? Sempre costumo ler blogs de outras pessoas, sobre assuntos diversos, mas sempre dando mais ênfase nos blogs de saúde.

Hoje eu encontrei um blog de uma lúpica, a Wendy Singer. Essa Canadense conta um pouco da sua história e como entrou em remissão:

Adeus Lúpus. Você não me possui mais

“Você está bem”, foram as palavras que ouvi de uma boca sorridente e olhos brilhantes. A montanha-russa de alívio, descrença, confirmação, crença, alívio, alegria, alívio e um sonoro “O QUE?” Girou em minha mente em cerca de um nanossegundo. (Eu mencionei o alívio?) Eu vinha me sentindo bem. Meu instinto foi de que eu não poderia ficar doente novamente. Mas eu tinha sido chamada para atender a meus médicos por uma razão. Alguém da minha equipe médica viu algo questionável nos exames recentes. Mesmo pedindo para não me preocupar, eu não podia ajudar, mas presumi que o problema estava crescendo. O deslizamento de terra da minha vida com doença crônica estava prestes a me cobrir de lama, mais uma vez.

Em vez disso, me disseram que eu tinha conseguido uma remissão pela primeira vez desde que fui diagnosticada com lúpus. Eu ainda posso ouvir aquelas doces palavras tinindo como sinos: “Está bem. Não há nenhuma evidência da doença em seu corpo. “

Você fica acostumado a se arrastar em torno de uma fadiga extrema, ter um horário regido por consultas médicas e paramédicas. Você se acostuma a ouvir más notícias e tangendo para fora como um mosquito, sabendo que vai voltar e você vai tanger novamente. Você só fica esperando tanger rápido antes que ele possa te morder.

Diagnosticada aos 21 anos, eu havia passado os últimos 25 anos da minha vida lutando contra a doença. Embora muitas vezes eu me encontrei resmungando, tornei-me perita em combate, enquanto levava o que eu pensava ser uma vida normal. Na verdade, fiquei tão boa nisso que o sonho de ser saudável desapareceu. Eu acreditava que estava tudo bem com o equilíbrio que eu havia criado. Eu trabalhei, eu joguei, eu dormi. Dormi muito. Por que pedir mais? Eu tinha perdido qualquer perspectiva do que “mais” poderia mesmo parecer.

Vinte anos depois do meu diagnóstico, eu estava ficando mais fraca a cada ano, menos produtiva e mais chata. A murmuração raramente acabava. Eu estava começando a pensar que os tratamentos que fiz para esta doença inflamatória crônica estavam me matando dos dedos dos pés a cabeça. Os sintomas do Lúpus são debilitantes, como artrite, fadiga e inflamação nos rins e eram preocupantes. Os efeitos colaterais dos tratamentos foram debilitantes. Eu me apresentava como a menina com o sorriso no rosto, embora no fundo eu estava extremamente cansada.

Depois de muitos tratamentos falhos, eu tinha praticamente esgotada as minhas opções. Minha equipe médica decidiu que era hora de arriscar uma terapia medicamentosa diferente. Embora não seja aprovado para o lúpus, a evidência mostrou que era eficaz em um subconjunto de casos. Reuni a energia para tentar mais uma medicação, mas se não funcionasse, eu estava pronta para jogar a toalha.

Leonard Cohen escreve, “tocar os sinos que ainda possa tocar / Esqueça sua oferta perfeita / Há uma rachadura em tudo / Isso é como a luz entra”

Uma vez ou outra, as palavras do Sr. Cohen tocam meu coração. Depois de décadas de pesquisa, tínhamos finalmente, felizmente, encontrado uma rachadura. Dentro de semanas, este elixir mágico me pôs no caminho para a remissão.

Como seres humanos, todos vivenciam situações em que temos que adaptar, fisicamente, socialmente ou ambientalmente. Espanta-me saber que podemos nos acostumar com qualquer coisa e quão rapidamente nos esquecemos dos queridos “velhos hábitos” do nosso passado. Eu aceitei os meus sintomas e da fadiga indescritível como status quo. Eles raramente foram desafiados, talvez porque eu estava muito cansada para desafiá-los. Foi só na saúde que eu vim a perceber o quão doente eu era e como comprometida era a vida que eu tinha vivido.

Quando cai na real sobre a minha saúde recém-descoberta, o lúpus certamente não podia ficar esquecido. Todo dia saudável é uma dádiva. Mas para minha surpresa, e desgosto às vezes, o processo de adaptação não tem sido tão fácil como se poderia prever. Basta viver e recuperar o tempo perdido – certo?

Descobri que um medo constante de adoecer foi me paralizando. Eu era incapaz de fazer planos, a longo ou a curto prazo, por medo de as pessoas se decepcionarem – eu incluída. Eu estava com medo de viajar, com medo de comprometer-me a contratos de trabalho, com medo de ficar perto das pessoas e com medo das coisas em meu ambiente que eu não conseguia controlar.

O mais impressionante, o medo da doença devorou minha auto-confiança. A única coisa que tinha confiança foi a minha capacidade de lutar. Quando eu me tornei bem e não tinha mais que lutar, eu fiquei cheia de um medo injustificado.

Portanto, estou agora na minha própria reabilitação para o bem cronicamente, desafiando-me a pensar como uma pessoa saudável. Isto implica deixar o medo terrível de doença crônica para trás, um medo que era como um titereiro puxando minhas cordas de marionete, governando cada movimento meu.

Como o risco de recorrência é sempre presente, meu elixir mágico precisa de alguma ajuda para manter o lúpus tranquilo. Eu recorro a muitos super-poderes, desde a ida regularmente à academia para aumentar minha força, comer saudavelmente, cercando-me de pessoas bondosas, me envolvendo com o trabalho e atividades que me enchem de alegria, sendo útil à sociedade, rindo alto, fazendo muita ioga, e administrando o stress e medo. Sim, todas as correções clichês que você vai encontrar em um livro de auto-ajuda estão trabalhando para mim. Eu marquei o meu primeiro aniversário de estar completamente fora de medicamentos, o que é chamado de remissão. Foi um dia de chegada, de celebração, que rivaliza com a do meu aniversário real. Estou embarcando em uma nova vida.

Está ficando melhor a cada dia.

Para alguém que vive com uma doença crônica, por favor, espere. Mantenha tocando a campainha. Quando você menos espera, você vai encontrar uma rachadura. A luz vai brilhar.

Adorei este texto, serve de inspiração para todos nós, lúpicos ou não.

Espero que tenham gostado tanto quanto eu!

O texto em inglês vocês encontram aqui: http://www.theglobeandmail.com/life/facts-and-arguments/the-essay/goodbye-lupus-you-dont-own-me-any-more/article2311757/

 
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