“Você tem Lúpus”

Quando fui diagnosticada com o Lúpus, até aquele momento, eu nunca havia ouvido falar sobre esta condição… Eu era apenas uma menina que havia acabado de retornar de um intercâmbio, 18 anos de idade, com muita saudade do Brasil, da minha família, amigos… E com muita, muita dor! Não sabia o que havia de errado comigo, e aparentemente os médicos que eu visitava também não.

Esta é a pior fase: a do diagnóstico. Você sente dor mas aparentemente o seu corpo está bem e os médicos começam a achar que você é um pouco louca! Depois de um tempo alguns sinais clássicos do Lúpus apareceram: a “borboleta” no rosto, queda de cabelo, dor nas juntas, perda de peso. Depois de muitas idas e vindas a médicos em minha cidade, tive que visitar um médico em outra cidade e somente lá consegui o diagnóstico: “Você tem Lúpus”.

Estava com o meu pai no consultório de um reumatologista, em Recife, quando ele pronunciou o diagnóstico. Tanto eu quanto o meu pai não sabíamos o que era Lúpus. Eram tantas as perguntas: O que é Lúpus? Como eu peguei? Porque eu? Meu pai tomou a iniciativa e perguntou a primeira das minhas tantas perguntas, e a resposta do médico me surpreendeu, e me surpreende até hoje: “É a mesma coisa que AIDS”… Lembro ter ficado com mais um milhão de perguntas rondando em minha cabeça… E mais uma vez meu pai tomou a frente perguntando o que ele quis dizer com aquilo, para então ele explicar que enquanto na AIDS as defesas eram baixas, no Lúpus era o oposto, ambas eram doenças relacionadas ao sistema imunológico.

Naquela época a internet estava engatinhando, não tinha tantas opções para pesquisa, e se eu falava para alguém que eu tinha Lúpus, me olhavam como se eu tivesse algo extremamente contagioso. Foi muito difícil aceitar que eu estava com uma doença que não tinha cura, e que ninguém sabia o porque que ela aparecia, e eu tinha apenas 18 anos.

Fui diagnosticada há 16 anos e agora quero divulgar o máximo que eu puder, o que vem a ser o Lúpus e difundir o conhecimento a respeito desta doença que está cada vez mais presente em nossas vidas.

Espero que este espaço ajude outras pessoas com Lúpus por aí!

Abraços,

Patrícia

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4 thoughts on ““Você tem Lúpus”

  1. Parabéns pela iniciativa Pat, acho que vai ser um sucesso, e vamos dar a largada pras nossas ‘ações’ na difusão das informações sobre Lúpus. Estou muito orgulhoso e torcendo que mais gente apareça e espalhe a notícia. Um bjo grande, te amo!!

  2. Também descobri que tinha lúpus com 18 anos. Foi muito difícil enfrentar o diagnóstico de ter uma doença crônica. Na época sentia muitas dores nas articulações, meu cabelo caiu bastante e o clássico desenho de borboleta nas bochechas. Logo, comecei a tomar uma dosagem alta de corticoide o que me rendeu um rosto horrivelmente inchado, e devido a isso me tornava alvo de perguntas e preconceito. Não tinha vontade de fazer nada. As pessoas me olhavam como alguém que seria uma futura aposentada por não me enxergar como alguém ativo. Quando ia à igreja não podia nem dar as mãos para rezar, não conseguia escovar os dentes..
    Ao longo do tempo, as coisas foram melhorando. Meu pai que sentia muita pena de mim resolveu pagar a minha faculdade. Nisso depois de um ano comecei o curso de Letras para ser uma futura professora. Fiquei noiva depois de cinco anos de namoro e pretendia casar no ano seguinte. Porém, depois de seis meses engravidei , fiquei louca pois estava tomando remédios fortíssimos. Corri no médico, ele disse que a minha gestação seria de alto risco. Depois de três meses descobri que teria gêmeas, duas meninas. Graças a Deus deu tudo certo. Hoje, já tenho duas moças que se preocupam e cuidam muito de mim. Consigo trabalhar e realizar minhas atividades normalmente. Bem devagar, confesso. Sinto muito sono. Mas, ao meu ritmo vivo muito bem.

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