Afinal, o que é lúpus mesmo? É contagioso??

Eu sempre faço questão de falar a respeito do lúpus, levanto a bandeira, coloco a boca no trombone, pois não quero que outras pessoas passem o que passei quando descobri o que tinha.

A falta de informação ainda é o maior vilão da história. Sofri muito, fui a diversos médicos até descobrirem o que eu tinha. E a mesma falta de informação me deixou a beira de uma crise de depressão.

A ideia deste blog é exatamente esta, disseminar informação aos lúpicos, e aos familiares e amigos de lúpicos. E além do blog, sempre faço questão de falar a respeito.

Uma vez uma médica que estava me acompanhando na época, falou que uma tv local estava querendo fazer uma matéria sobre o Lúpus e se eu gostaria de contar um pouco da minha história. Falei que sim, que adoraria! Então ela sugeriu que eu não aparecesse, que colocassem aquela imagem borrada no meu rosto, para não me expor.

Se eu aceitasse aparecer “borrada”, como as pessoas entenderiam que sou uma pessoa normal? Como entenderiam que levo uma vida como qualquer outra pessoa? Fiz a entrevista do jeito que sou, respondi todas as perguntas, mostrei a cara do “lobo” e consegui contar um pouco da minha história sem traumas!

Bom, mas o que é lúpus?

O lúpus é uma doença autoimune, ou seja, tem o seu sistema imunológico “bagunçado”, as defesas acham que as células boas são ameaças, e as ataca.

Os médicos não vão tratar o lúpus propriamente dito, e sim o paciente. O lúpus não é igual para todos, age de maneiras diferentes.

No meu caso, os primeiros sintomas foram a fadiga, dores nas articulações (principalmente joelhos, tornozelos), emagrecimento e uma vermelhidão no rosto no formato de uma borboleta, mais ou menos assim:

 

Lúpus não pega, não é contagioso. Na verdade ainda ninguém sabe o porquê dele. Sabe-se que fatores externos como vírus, exposição ao sol (radiação ultravioleta), entre outros fazem o lúpus entrar em atividade em pessoas que possuem pré-diposição. Existe ainda a hereditariedade! No meu caso tenho uma tia, irmã do meu pai, que também tem Lúpus.

Achei um vídeo bem interessante da Fleury Medicina e Saúde com muitas perguntas e respostas interessantes:

 

Um abraço em todos!

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14 thoughts on “Afinal, o que é lúpus mesmo? É contagioso??

    • Oi Neusa! Sua companhia, amizade e carinho já ajudam bastante! Esteja sempre ao lado dela, nos melhores e piores momentos. A família sente bastante também. Eu sou lúpica, mas vejo o sofrimento da minha família quando estou em crise. O que precisamos é justamente do apoio e carinho! Um grande beijo!

  1. A minha irmã está passando muito mal no momento, está vomitando muito, o vômito dela está esverdeado. Ela te lúpus estou sofrendo muito por ela, e não sei como ajudar. Tenho orado muito ao Senhor Jesus, pois ela não consegue mais viver uma vida normal. É o tempo todo passando mal. Acho que a doença atacou o fígado dela. Fiquem na Paz do Senhor Jesus.

    • Bom dia Andreia! Força, muita força para você e sua irmã! Sei que é difícil, mas não podemos desistir e tentar não nos abater. Não deixar de ir ao médico é fundamental, e listar todos os sintomas para que o médico posso ajuda-la melhor. Um grande beijo.

  2. olha tenho 25 anos ha 12 anos tenho lupus aos 14 anos quase morri chequei da morragia foi muito dificel pra mim eu nao aceitava e nao aceito fis dois tratamento das plaquetas e do lupus aos 22 anos ouve uma melhora graças adeus hoje posso dizer que tou curada deus me curou nao sinto mais nada fasso acompanhamento com uma medica so nao tou tomando medicamentos mais graças adeus o segredo fer e perceverancia que deus vai tirar vc dessa

  3. perdi uma irmã para o lupus quando descobrimos a doença ela ja estava em um estado bem avançado foi tudo dentro de um mes minha irmã era linda e tão nova tinha apenas 21 anos e para piorar acabamos de descobrir que minha tbm tem a doença estamos desesperado não faz nem 2 anos que minha faleceu.

    • Oi Beatriz! Sinto muito pela perda da sua irmã… O lúpus realmente é uma doença muito complicada, cheia de surpresas, mas que hoje em dia pode ser tratada e podemos viver uma vida “normal”, tranquila, seguindo as recomendações médicas e tomando os medicamentos direitinho. O maior desafio é a conscientização de todos! Eu passei muito tempo para ser diagnosticada, e tenho certeza que se houvesse uma preocupação maior com o lúpus, o diagnóstico teria sido mais rápido. O lúpus não é uma doença tão rara, são milhões de pessoas afetadas pela doença. Nos EUA existem várias leis, e a pesquisa para o desenvolvimento de medicamentos anda a todo vapor. Infelizmente aqui no Brasil ainda caminhamos a passos pequenos. Mas sonho com um dia ver o lúpus ser tão divulgado quanto a diabetes, pressão alta, etc. Não se desespere, procure ajuda médica, e se quiser conversar mais sobre o assunto, desabafar, estamos aqui para isso!

  4. min chamo marinete e tenho lupos levei um ano pra descobri nesi periudo vivi um infeno mas graças a jeovÁ foi deaginoticado que era lupos dair comecei o tratamento e hoge vivo na medida do posiveu pos dedos ficarao totos cai eropeu otendao patela tive que fazer uma cirugia na pena esqueda cai novamente ropeu o tendao paciao da pena dereita entao fique com limitaçoes nas pernas tenhos deficuldade pra quazi tudo eagora vou fazer outra cirugia pra retira oarami que quebrou nao e facio eu tenho 35 anos moro com minha filha de 09 anos e longe da minha familia ainda bem que sou estudante da biblia e jeová min mantei forte para suporta tudo isso sen comta que nao ten um so dia que eu nao sito nada

  5. A minha vó de 80 anos descobriu que tem lúpus hoje,e estou muito preocupada,pois se afetar os rins e ela precisar fazer uma cirurgia ela não tem mais o organismo de uma pessoa mais nova ai tenho muito medo de perder ela,ela é tudo pra mim estou muito preocupada,tem algum alimento que ela deve evitar? e algum que ela tem que comer?Desde já agradeço boa noite!Muita saúde pra senhora seu site me ajudou muito espero eu e minha família e minha vozinha de não ter dificuldades de lidar com o lúpus abraços beijos.

    • Oi Carolina! Cada organismo reage de uma forma, o lúpus nunca é igual para todos. Para evitar as complicações é importante bom estar em dia com os exames e seguir as recomendações dos médicos. Quanto a alimentação, é importante manter uma alimentação mais saudável possível, evitar gorduras, frituras, comidas industrializadas, mas é importante saber se a sua avó apresenta mais algum probleminha. Por exemplo, no momento estou com problemas nos rins e tenho que evitar ao máximo o sal e carne vermelha. Aconselho ir a um nutricionista ou um nutrólogo com os exames que ela fez para ter uma dieta bem específica para ela. Estarei torcendo por ela! Vai dar tudo certo!

      • obrigada,se Deus quiser ela vai melhorar obrigada pela preocupação,com certeza vamos marcar um nutricionista para ela,abraços

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